Nesta quinta-feira, 5 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a Secretaria de Estado da Saúde (SES-TO) reforça a importância de reconhecer os sintomas e buscar tratamento para essa doença. O Setembro Roxo é dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, conhecida como a doença do beijo salgado, que afeta aproximadamente 70 mil pessoas em todo o mundo.
A fibrose cística é uma doença genética grave que frequentemente se manifesta na infância. De acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), cerca de 3.000 pessoas têm a doença no Brasil, . “A fibrose cística afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Identificar a doença o mais cedo possível melhora a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias”, explica a médica pneumopediatra Andréa Silva do Amaral, do Hospital Geral de Palmas (HGP).
O Teste do Pezinho é a primeira triagem para a fibrose cística. Caso o teste seja positivo, é necessário confirmá-lo com o teste genético ou o teste do suor. A coleta do Teste do Pezinho deve ocorrer entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. O diagnóstico precoce é crucial para garantir um melhor prognóstico.
O HGP oferece um ambulatório de triagem neonatal para monitorar possíveis alterações detectadas no Teste do Pezinho e possibilitar um diagnóstico precoce.
Tratamento
O tratamento da fibrose cística é multidisciplinar e varia conforme a gravidade e a manifestação da doença. O acompanhamento médico inclui:
- Medicamentos inalatórios como broncodilatadores, antibióticos em pó ou solução, mucolíticos (como a dornase alfa) e soluções salinas.
- Medicamentos orais, incluindo antibióticos, anti-inflamatórios, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionais, e medicamentos para reduzir a acidez do estômago e aumentar a fluidez da bile.
- Antibióticos intravenosos durante internações.
Sintomas
Os principais sintomas da fibrose cística incluem:
- Pele com sabor muito salgado.
- Tosse persistente, frequentemente com catarro.
- Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite.
- Chiado no peito ou falta de ar.
- Baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite.
- Diarreia.
- Pólipos nasais e baquetamento digital (alongamento e arredondamento das pontas dos dedos).
Cuidados para Pacientes e Familiares
Para gerenciar a fibrose cística, é essencial:
- Garantir uma alimentação adequada e a ingestão correta dos medicamentos (enzimas pancreáticas) antes de cada refeição.
- Realizar inalações para eliminar o muco e melhorar a oxigenação.
- Praticar atividades físicas e fisioterapia pelo menos duas vezes ao dia.
- Seguir rigorosamente o tratamento com antibióticos e outros medicamentos prescritos.
- Incorporar momentos de lazer e atividades prazerosas para manter a saúde mental.
A SES-TO ainda reforça a importância de conscientizar sobre a fibrose cística e incentivar a detecção precoce e o tratamento adequado para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
